8月9日，“关爱铜娃娃，共抗肝豆核”爱心捐赠仪式在达因荣成生产基地温情启幕。这场汇聚多方力量的公益行动，不仅为肝豆状核变性病（铜娃娃）患儿群体再次送去了切实帮助，更彰显企业的责任与担当。

荣成市副市长戚媚、达因药业总裁杨杰、铜娃娃病友会会长晨冰及病友代表莅临现场，共同为肝豆状核变性病患儿群体筑起爱的防线。

捐赠仪式上，杨杰发表致辞并向“铜娃娃”患儿及家属表达了关切与慰问，表示达因持续深耕儿童健康事业，始终心系儿童健康，自恢复特效药生产后已持续多年捐赠药物，以实际行动践行企业使命。未来将继续投入研发罕见病儿童专用药品，并联合社会力量，让每个罕见病儿童都能看到拥抱健康的希望。

对此，铜娃娃病友会会长晨冰代表全体患儿感谢达因多年赠药之举，并分享受助家庭在药物支持下走出困境、助人的事例，表示这份爱心带来的不仅是药物援助，更是为患者点亮希望之光的有力举措。同时，患者家属代表们也分享了亲身经历，感谢达因的赠药让普通家庭卸下重担，让他们在困境中感受到温暖与力量。

随后，戚媚和杨杰共同为患儿及家属赠送药品，用实际行动为患儿家庭减轻用药负担；病友会会长晨冰代表全体患儿家庭，向达因药业表达谢意，并回赠感谢信。

除捐赠仪式外，本次还有特别环节。杨杰受邀出任“铜娃娃爱心大使”。这不仅是一份荣誉，更是责任和承诺。达因的公益行动从物资帮扶延伸至情感陪伴，注重与患儿家庭的心灵联结，以榜样力量带动社会关注罕见病群体，为公益精神的传递注入鲜活动能。

达因这份持续深耕的公益担当，源于对“铜娃娃”群体真实困境的深刻体察。作为遗传性罕见病，肝豆状核变性虽有特效治疗药物，但患儿终身服药的漫长治疗之路是一笔不小的开销，为让患儿的用药需求得到回应和保障，达因药业自2022年起便启动了特效药二巯丁二酸胶囊的复产，以保障特效药品的可及性，并持续为经济困难的患儿提供免费药物支持，让“铜娃娃”们看到希望。

达因多年来连续开展爱心捐赠公益活动，以实际行动切实为罕见病患儿及家庭提供医疗援助、心理支持和生活帮助，不仅在积极践行企业责任，更是以公益形式凝聚社会共识，呼吁全社会关注罕见病群体，为构建更完善的罕见病保障体系贡献动能。

达因药业始终以关爱儿童健康为己任，在关注特殊群体公益道路上，更是步履不停，2024年联合各方力量成立“罕见病儿童关爱中心”，共同推动探索儿童罕见病用药保障、制度完赛、公益援助、患教服务等体系的建立，致力于为罕见病儿童“早发现、早治疗、有药用、能负担”，提升其生活质量。（钟新）