河北血友病群体药品短缺就诊困难
医保政策落实不到位
2013-06-07   作者:记者 巩志宏/石家庄报道  来源:经济参考报
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    血友病是一种典型的罕见病,在中国有大概15万名患者,患者只要有凝血因子补充便可像常人一样生活,如果不能及时治疗则会频繁出血、关节变形致残甚至危及生命,且这种疾病与生俱来、伴随终身,医药花费巨大。记者日前采访河北省血友病群体了解到,虽然国家近年来出台多项医保政策改善血友病患者就医困境,但因国内人血制品供应紧张,国产人血因子紧缺,一些地方对医保政策落实不到位等原因,导致血友病人就诊依然困难。

  伴随终身 负担沉重

  血友病是一种典型的伴性遗传性凝血功能障碍疾病,患者体内因缺少凝血因子导致无法正常凝血,河北省大约有2000多名患者。血友病药品花费高,不少家庭因病陷入困境,很多血友病人因病致残,不能融入正常学习和工作中。
  记者采访了解到,不少血友病人自幼发病,成人后在没有大病的情况下,每年药品花费在2到3万元左右。据河北血友之家统计,成人血友病患者按一月出血4次、每次使用800单位国产因子来计算,一年用药量大约为76000多元,目前按政策可报销60%,每年个人需负担三万多元。如果用进口药则每年需要自付86000多元。
  家住石家庄的訾华敏的儿子患有中型血友病,她说,儿子今年大出血,截至4月已经用了186支进口因子,一支250单位的需要1122元,一共花了208692元,因为进口药购买时需要先自付10%,剩下的钱报销60%后,还需自费95000多元。国产药相对便宜,300单位一支只要540元,但只在几家医院有,而且每次限购几支,根本不够用,只能选择进口药。
  “这个病就是无底洞,有钱就能保住,没钱就没有希望。”衡水市饶阳县李刚村的韩振飞4岁时被确诊为血友病。他说:“我只在当时抢救时用过凝血因子,后来因为用不起,就再也没用过。从确诊到现在的28年中,承受了无数次疼痛,实在熬不住了就用止疼药,最多时用过50片。父母已经60岁了,可我现在生活都不能自理,在孤独无助、反复疼痛的生活中,觉得活得没有希望。” 
  记者了解到,这些成人后因病治残的血友病人的生活尤其困难,他们没有生活来源,却要用高额的药品,而且父母都年老体衰,无力负担他们的医疗费用。武强县一名患者说,从小因为治病家里一贫如洗,父母去世后靠哥嫂照顾。“为了自食其力,我去学了服装裁剪,但因为双腿残疾、频繁发病,没有哪个厂家愿意接受我,我不能挣钱,就没钱治疗,这样更加剧了病情,我们这群人就生活在恶性循环的生活中。”

  特效药品短缺 发病只能硬扛

  血友病人只要有凝血因子补充就可像常人一样生活,病人出血后第一时间输注凝血因子,可节约用药量、降低致残危险。但记者了解到,从2007年起,用于血友病治疗的国产因子供应紧张,现在河北省只有几家医院有药,而且不能为病人按需开药,只能限量供应,很多血友病人因为不能及时买到药品延误了病情。
  磁县64岁的焦灵的儿子和外甥都是血友病,儿子今年40岁,从2岁开始发病。焦灵说,这几年国家政策好了,可以从门诊拿药回家自己注射,一年没有大病的情况下医药费在2万到3万元。但难题是药品太缺,在县里买不到,只能凭个人本事去买。肥乡县30岁的苗建林说,邯郸市中心医院是邯郸地区唯一能购买到因子的医院,一次只能拿2支。但出一次血的话必须每隔8个小时用2支药、连续用2天才能止血,这样每次出血至少需要12支。没药只能硬扛着,现在腿不能打弯,已经落下了残疾。
  来自武安市的赵延明从16岁开始发病,他体内缺少凝血因子九。他说:“缺少第九因子的病人更少,药品更难买,而且第九因子没有纳入报销范围。目前邯郸市中心医院一个月只配置十几支第九因子,根本不够用。像我一个月得输一两次,一次最少需要2到3支。没药怎么办呢,只能依赖消炎、止痛药维持。”
  一些血友病人反映,目前国产凝血因子有3种,上海海莫莱士主要在南方销售,河北买不到。安徽绿十字目前没有生产。河南康斯平只有在河北医科大学第三附属医院有,但时断时续,限购一人一次5支。河北医科大学第二医院血液科副主任医师张敏宇介绍说,国产凝血因子是从血浆里提取,因国内人血制品供应紧张,国产人血因子近年来一直紧缺,进口因子一直能保证供应,不过价格约是国产因子的2倍。

  医保政策有不少 只是落实不到位

  河北省从2010年相继出台多项医保政策,目前血友病已被纳入全省新农合门诊慢性病和20种大病保障范围内,部分城市城镇医保也将血友病纳入门诊慢性病和门诊特殊病行列,改善了血友病患者用不上药、用不起药的困境。
  但记者了解到,这些政策在各地落实不一,有些地方没有开通门诊特种病,有些地方仍不能报销,造成患者就诊依然困难。井陉县一名血友病人介绍说,从2011年河北省将凝血因子八纳入新农合报销药物目录以来,在乡、县、市级医疗机构根本买不到,只能大老远到省里购买。根据政策规定,特殊病种大额门诊补偿中,血友病应比照住院病人补偿办法予以补偿,但省级医院门诊起付线高达1500元,报销比例只有55%,可享受到的实惠打了很大折扣。
  有些地方办理门诊特种病手续复杂,每年需开诊断证明和验血检查报告,因地方医院不具备确诊条件,导致患者每年要到省级以上医院检查。此外,石家庄一些患者反映,石家庄城镇医保已将血友病纳入门诊特种病,但按政策规定需先按药价全款个人垫付,再逐级申报报销,报销时间大约需要2个月左右,很多家庭因无力承担大额药费放弃治疗。他们希望医保部门在政策的制定上能考虑到血友病的客观情况,让血友病人在医院直接支付报销后的价格,并对进口药品适当降低自付比例。
  不少血友病人呼吁,血友病作为一种罕见病,社会公众认识不到位,河北省按人口来说应有2000多名血友病人,但在河北省血友病诊疗中心登记的只有200多人,这也是导致政策帮扶不到位、国家药品供应跟不上的重要原因,甚至很多病人都不知道自己的身体状况,往往因一件小事失去性命。他们建议加大对血友病健康知识宣传,并在婚检和孕检工作中予以预防。

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